Analisi del bisogno e del contesto
→ Disturbo dello spettro autistico: epidemiologia
Il Disturbo dello Spettro Autistico è un disturbo del neuro-sviluppo che si manifesta con profili di funzionamento molto eterogenei tra loro: ad un estremo troviamo persone non verbali con una grave disabilità intellettiva, all’altro persone con compromissioni poco significative e che possono mostrare abilità eccellenti in alcune aree, ma comunque in difficoltà nel capire gli altri e rispondere in maniera appropriata alle situazioni sociali. L’estrema variabilità con la quale si manifesta questo disturbo ha portato la comunità scientifica a parlare di “spettro” e determina la necessità di individuare dei percorsi e dei servizi altamente individualizzati.
L’autismo è una condizione “permanente”, che accompagna la persona per tutta la vita: avendo una base genetica, infatti, non è possibile parlare di “guarigione” da punto di vista medico;
Da un punto di vista epidemiologico, pur in assenza di dati certi su scala globale, molti esperti del settore sono concordi nel sostenere che nel corso degli ultimi 40 anni il numero di soggetti con ASD sia aumentato di circa 10 volte. L’Osservatorio Nazionale Autismo, che fa capo all’Istituto Superiore di Sanità, stima che in Italia 1 bambino su 77, nella fascia 7-9 anni, sia affetto da DSA (dato del 2019).
I dati aggiornati rivelano che il numero di bambini affetti da DSA seguiti dai servizi di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza in dieci anni è aumentato del 245%. In Emilia Romagna, dal 2011 al 2021 si è passati da 1.584 a 5.464 assistiti. Nel 2023 in Emilia Romagna sono stati assistiti dal servizio di Neuropsichiatria Infantile e Adolescenza 6558 bambini e adolescenti fino ai 18 anni. Sappiamo da fonti statistiche che anche i dati sugli adulti affetti da disturbi dello spettro autistico seguiti dal Centro Salute Mentale, sono aumentati e del 235,2%, passando da 236 assistiti nel 2015 ai 791 nel 2021. Nello specifico la loro distribuzione per Ausl è la seguente: Piacenza 168, Parma 53, Reggio Emilia 87, Modena 76, Bologna 213, Imola 26, Ferrara 29, Romagna 139.
→ Servizi e supporti a sostegno delle persone con DSA e dei loro caregivers
Durante l’infanzia le famiglie di bambini con DSA possono contare su alcuni servizi e risorse di sostegno: trattamenti psico-educativi e logopedici messi a disposizione dal servizio sanitario nazionale, trattamenti individualizzati con professionisti privati, centri estivi e la scuola che costituisce un importante luogo di inclusione e di apprendimento. Ma con la transizione verso l’adolescenza prima, e verso l’età adulta poi, la varietà e la quantità dei servizi a sostegno di questi ragazzi e delle loro famiglie si riduce progressivamente e, una volta terminato il percorso scolastico, troppo spesso gli adulti con DSA scompaiono nelle loro case, con limitatissime opportunità di inserimento sociale e/o lavorativo.
La transizione verso l’età adulta di un ragazzo con DSA è un processo graduale che deve essere pianificato e costruito a piccoli passi, iniziando a lavorare precocemente (a partire dai 10-11 anni) sulle competenze e i comportamenti che sosterranno il funzionamento indipendente della persona in svariati contesti extra-familiari (ambienti di lavoro, centri diurni, residenziali o altro, ecc.). Il presente progetto nasce proprio con quest’ottica ed è finalizzato ad aiutare alcuni ragazzi e le loro famiglie a non far parte di queste statistiche.
Descrizione dell’idea progettuale
→ Obiettivi e finalità
Il progetto ”In Work Aut – rappORTIamoci lavorando” mira a colmare, almeno in parte, la carenza di percorsi educativi e offerte ricreative e socio-occupazionali rivolte ad adolescenti e giovani adulti con Disturbo dello Spettro Autistico (DSA).
Il passaggio dall’infanzia all’adolescenza e dall’adolescenza all’età adulta rappresenta un nodo cruciale di una presa in carico; tuttavia, generalmente si tratta di una fascia di età per la quale l’offerta di servizi è spesso carente. La coerenza degli interventi e la loro continuità sono, invece, fondamentali per non disperdere le conquiste abilitative raggiunte nelle fasi precedenti della vita.
Riteniamo che la transizione verso l’età adulta di questi ragazzi debba essere pianificata con largo anticipo e costruita iniziando a lavorare precocemente sulle competenze e i comportamenti che si renderanno necessarie in contesti extra-familiari ed extra-scolastici dove il ragazzo non potrà contare sull’assistenza costante di una persona di supporto (es. ambienti di lavoro, centri diurni, residenziali o altro, ecc.).
In Work Aut è un progetto pilota che mira ad avviare un servizio inizialmente sperimentale, ma che ambisce a diventare in futuro un servizio stabile e sostenibile, ponendosi come possibile ponte tra il mondo della scuola e quello del lavoro.
Le attività del progetto mirano proprio a costruire le abilità pre-lavorative e sociali necessarie ad operare in contesti di gruppo con lo scopo di preparare i ragazzi all’ingresso in contesti lavorativi o socio-occupazionali dopo l’uscita dal mondo della scuola
→ Destinatari e durata
Il progetto è rivolto a massimo 12 ragazzi con diagnosi nello spettro autistico di età compresa tra gli 11 e i 20 anni, verrà data priorità ai residenti nell’Unione di Comuni della Valle del Rubicone. Il percorso ha una durata di 8 mesi (presumibilmente da inizio ottobre a fine maggio) e si articola in una serie di azioni rivolte sia ai ragazzi selezionati che ai loro genitori.
→ Fase di valutazione e formazione delle diadi
Nella fase di valutazione gli Psicologi – Analisti del Comportamento BCBA incontrano tutti i ragazzi interessati e i loro genitori per conoscerne le storie, le esperienze, le aspettative, la storia clinica, così da ricavare le informazioni necessarie a valutare quali di essi potrebbero effettivamente trarre un beneficio da questa forma di intervento. Sulla base degli elementi conoscitivi e informativi raccolti vengono selezionati i partecipanti e formate le diadi di lavoro. La selezione dei ragazzi avviene secondo precisi e trasparenti criteri che riguarderanno: l’età, la zona di residenza, la presenza/assenza di comportamenti problema gravi, le competenze sociali, le competenze verbali, le abilità pre-lavorative precedentemente maturale, la partecipazione a recenti e/o pregresse esperienze simili.
→ Struttura degli incontri per i ragazzi, attività previste e professionisti coinvolti
I ragazzi vengono suddivisi in diadi, ognuna delle quali si incontra una volta alla settimana per 1,5 ore. Le attività sono condotte da personale con una formazione teorica di base in Analisi del Comportamento Applicata (ABA). Gli obiettivi specifici di ogni diade e le attività, invece, sono programmate da Psicologi – Analisti del Comportamento BCBA, con esperienza pluriennale in interventi psico-educativi sia individuali che in piccolo gruppo destinati a persone con DSA. Tutte le attività proposte sono finalizzate allo sviluppo delle abilità pre-lavorative e sociali necessarie per operare in un contesto di gruppo. Le attività in cui potrebbero essere coinvolti i partecipanti sono: cura di un orto-giardino, piccoli lavori di assemblaggio, attività di lavanderia, di pulizia, cucina e sviluppo di autonomie personali.
Gli Psicologi – Analisti del comportamento BCBA forniscono, inoltre, per l’intera durata del progetto una supervisione diretta al personale che conduce gli incontri.
Il personale educativo sarà quindi in grado di concludere il progetto in autonomia, sicuro di aver acquisito e praticato sul campo le skills necessarie.
→ Colloqui con i genitori
Sono previsti colloqui periodici destinati ai genitori dei ragazzi in cui l’intera equipe di lavoro fornisce informazioni sugli obiettivi di intervento di ogni diade e sul loro andamento.
→ Incontri di sostegno ai caregivers
Oltre a questi incontri, il progetto prevede anche 4 incontri di gruppo a sostegno/ formazione dei caregiver. Tali incontri sono condotti da uno psicoterapeuta.
Sede di realizzazione |
Presso i locali della C.I.S. Rubicone, via Antolina 273 – Savignano sul Rubicone |
Attività di formazione |
È prevista una formazione continua sul campo per gli operatori coinvolti nelle attività con i ragazzi che viene realizzata attraverso una supervisione periodica di Psicologi – Analisti del comportamento BCBA. |